父亲叔叔舅舅都患癌去世,她自己也患癌

她叫海棠，甲癌晚期患者。年，她因甲癌做了第一次手术，术后后遗症很多，但是被父母隐瞒病情。不知情的海棠带癌生存了23年，直到年复发，甲癌弥散性肺转移。

确诊后，海棠又做了颈部全切清扫术，然后进行了8次碘-治疗，累计毫居后不吸碘。因为第二次手术摘除了甲状旁腺，海棠需要终身补钙。她打了天钙针，打到血管都烂了，后改服药物。

生活的考验还不仅于此。

在海棠年复发手术后，父亲被查出罹患肝癌，顽强又艰难地和癌症抗争四年三个月后离世；叔叔患结肠癌发现后四个月离世；大舅无法确诊是什么癌，发现后一个月离世；二舅患癌发现后两个月离世……

为了治疗，父亲从患癌到去世，四年三个月花了五十万，卖了一套房子。海棠也卖了一套房子，光打针就花费了一辆车的价钱了，而且现在还看不到头儿。

她把这段人生经写成书——《风舞胡杨》，由河北教育出版社出版。

在这本书里你可以看到，海棠治疗前的纠结、彷徨，治疗过程的漫长和痛苦，甲癌患者各种特殊的生活烦恼，以及海棠对命运、对生活的反思。

她的经历，不仅对甲癌患者有指导意义，也能给健康人以警醒和反思。

第一次因甲状腺癌做手术时，海棠才11岁。

至于手术的原因，海棠一直被告知是“甲状腺结节”。

那次手术伤到会厌软骨，海棠每次吃饭喝水都会呛到，别人正常吃个饭对她却是生死较量，她花了好几年时间练习吃饭、喝水。

手术过后，她左侧声带麻痹，失去了原来的声音。幸好当年还小，有声音代偿功能，海棠练了差不多5年，才能正常交流。

手术后她脖子上留了一道触目惊心的疤，原来疤痕没有那么大，因为开的位置不好，手术刀口缝合后，脖子的活动严重受限，转不了方向。海棠又花了好几年，每天忍着疼生生从脖子上抻出一块皮来。

那次手术后，海棠需要常年服用优甲乐。因为不知道真正病情，海棠对于服药有些抵触，当时父母说，“等你长大了，到18岁就不用吃药了。”后来，海棠上了大学，觉得自己终于长大了，就停了半年药。

停药后，海棠变得反应迟钝、动作迟缓、说话磕巴，连智力都出现了问题。她这才发现药不能不吃，后来又吃上了。

“可能是这半年停药导致后面的癌症复发。”海棠说，年过完年去北京复查，确诊是甲状腺癌晚期肺转移，肺部是弥散性结节，医院的教授拿海棠的肺片做教学示范，因为“太典型”了。

当年第一次手术后，海棠花了整整5年才像个正常人，再闯一次“鬼门关”，海棠很彷徨。但手术又不能不做，因为她还有父母、孩子和家，不能就这样投降。

挣扎过后，海棠在年3月8日做了一次甲状腺右侧全切及左侧淋巴清扫术。

术后清醒，海棠第一反应是：我还活着……然后噬心的疼痛就将她淹没：整个脖子热辣辣地疼，躺了一天不让动，腿脚胳膊都麻木了，最奇怪的是，全身最疼的是腰。

第二天大夫查房，交代护士给海棠打一针葡萄糖酸钙，她才知道自己为什么会腰疼。因为当年手术后的粘连，加上淋巴结缠绕，难以剥离，这次手术中，医生把甲状旁腺一起摘除了。

没有了甲状旁腺，人会急性缺钙，而海棠本身就有腰椎间盘突出。

如果不是看了这本书，我都不知道人体内还有个甲状旁腺，而且还如此重要。

没了甲状旁腺，海棠需要终生补钙。手术后，她每天静脉注射葡萄糖酸钙，连续注射了天，手脚都找不到地方扎。最后还是老公上网查到能提高钙吸收的药，海棠才慢慢结束了每天输液的日子。

术后15天，海棠进行了碘-（碘的一种放射性同位素）治疗，成为特殊的“绿光人”（碘在光谱上是绿色）。这种放射性治疗，海棠先后一共做了八次，这在全国也找不到几个更多的了。

碘-治疗后需要隔离，海棠一个人待在空荡荡的屋子里，周围静极了。

爸爸来给她送饭，把饭盒放在门外，敲了敲门，就赶快躲到了楼梯转弯的台阶那里。爸爸回去后，妈妈不让他进门，怕伤害到妹妹家的孩子，硬是让他到海棠大姑家住了一晚。

这让海棠感觉自己像个怪物，被家人抛弃了。可海棠不知道的是，就在她隔离的第一天晚上，已经夜里2点多了，妈妈担心她，一个人偷偷在楼外的路灯下徘徊。

手术后应激性的呼吸道水肿，让海棠呼吸困难，没法躺着睡觉。连续三个晚上，她整晚整晚独自在阳台上踱步，那种生理和精神上的煎熬，没经历过的人，根本没法体会。

碘-治疗一般六个月到一年一次，医院做了非常不规范的四次。最后医生说她浪费了大量的时间和金钱，错失了宝贵的治疗机会。

海棠现在卵巢早衰、乳腺结节，还因为免疫力下降患上急性荨麻疹。在第8次碘-之后，海棠去朋友舞馆跳舞又突发了急性荨麻疹过敏，很快就休克了。抢救的时候浑身肌肉抽搐十多分钟，生不如死。医生说，这是胆碱性荨麻疹，只要一出汗就过敏。

海棠每天都要吃优甲乐、钙片、促进钙吸收的罗钙全，以及保护心脏的药。补钙一顿都不能缺，忘了就会抽搐。

“我现在只能维持带癌生存，希望指标不要涨得太猛。”海棠说，“我觉得这就是我的人生，我认了。”

但上天似乎觉得这样的考验还不够，就在海棠手术住院的那几天，她的父亲被确诊为肝癌。后来，她的叔叔、大舅、二舅、表哥相继患癌去世。

身为癌症患者和癌症家属这个双重身份，让海棠对癌症带给整个家庭的影响深有感触。近日，《风舞胡杨》第三次印刷，附赠的小册子《交一张生命的答卷》洋洋洒洒2.6万字，是海棠抗癌30年来的生命感悟。

患癌是一个不断失去的过程：丧失一部分器官和生理机能；饮食和行动都不自由；正常的生活节奏被打乱，生活方式被改变；失去金钱；最严重的，还会失去生命。

患癌也是一个不断学习的过程：学医学、学养生、学哲学、学心理学，学着重新跟自己、跟世界相处……

海棠说，她特别庆幸得的是甲癌。因为甲癌的生存期相对较长（如果是早期，治疗效果会更好），让她有时间去思考我是谁和怎样生、怎样死的问题，也让她有机会、有时间去改变曾经的生活，成为一个更好的自己。

摘编部分小册子中的文字，跟大家分享。

1

学习能力很重要

我是在复发手术之后开始学习甲癌的相关知识的。我就当它是一个需要学习的新专业，很快我就可以看懂B超、CT和验血结果了。这些知识的掌握，让我对病情更加从容。在我的甲癌群里，还有很多病友都是高学历学霸，患病之后能够迅速地寻找相关的学习资料。但是很多人，没有学习能力，也往往没有学习意识。有个患者颈部的肿瘤在一年之内，就从枣粒大小长成了鹅蛋大小。医院化疗不起作用后，她的儿子到群里求助。当大家问起相关的病情、化验结果的时候，却是一问三不知。细问病史，患者已经患病六年了。??

2

统筹安排的能力

除了看病，我们还需要生活呀。怎么在生活里兼顾工作、家庭、孩子和老人，怎么把看病和其他的生活事件合理安排，都需要统筹安排的能力，否则家里就乱套了。而且抗癌是持久战，不是凑合三两天就能过去的事情。我们家最要劲的时候，就是我爸妈同时住院。我爸手术，我妈高血压调药，医院；我要吃中药，我儿子要跆拳道过级。只有我、老公和我妹妹，妹夫在深圳，妹妹家孩子还小，我不能熬夜。两个半人，照顾俩人，外带俩孩子。一两个星期，你说难不难？但是我们安排得井井有条，什么都没耽误，把我爸我妈治疗好，孩子还考级通过了，中间还给我过了一个生日，老公做的爱心牌蛋糕。有过这次经历之后，我们大家都觉得内心更强大了。?

3

适应新生活的能力

很多人生病之前，只有工作和家庭，朋友也少，爱好也少，生活像一个纸片一样，是个平面的。一旦手术，突然不工作了，人都是空的，生活也一锅粥了，精神世界很容易坍塌。加上身体不舒服，新生活不适应，就更会增加痛苦的感觉，觉得生活一无是处，没有任何希望了。因为没有朋友，就会把全部压力全都压到家属一个人身上，一两天没事，时间长了，家属就受不了了。

我手术以后，吃中药期间有段时间抑郁。每天晚上一准备睡觉，就开始哭，连续哭了一周以后，我一有哭的想法，我老公就说：“又来了。”我马上意识到，不能再在他面前哭了，压力不能只给一个人。

所幸我有很多朋友。我可以今天见见这个朋友，明天见见那个朋友。我还有很多爱好，今天做点儿这事，明天做点儿那事，这些生活压力就比较容易缓解。而且我从发帖子之后，我打开了看向世界的另一扇窗。我的生活一点儿都不枯燥，对家庭、对生活的影响都非常小。

荨麻疹之后，我不敢跳舞了，什么运动都停了。开始觉得特别不甘心，特别不情愿，但是我很快就想通了。不能玩动的，咱就玩静的，我就学茶艺、做缝纫、写大字。后来还玩起了超轻黏土，那时我才发现，我对世界的观察太粗糙了。随着黏土水平的提高，我对世界的理解更加细腻了。我把静的玩出花样来，生活还是很有趣的。?

4

过去不可留

不管曾经有多美好，现在都回不去了。对于术后有功能损失的病友来说，尤其如此。没有了乳房、卵巢或者子宫，新添了疤痕，这些都严重影响心情。我的发小罹患神经内分泌癌，病灶在结肠上。手术需要把肛门摘掉，在腹部做造口排便。他是一个极其注意个人形象的人，认识他那么多年，他总是风度儒雅，所以这个结果他难以接受。但是没有任何办法，手术必须要做，就只能接受手术之后的结果。怀念手术之前的一切都没有意义，徒增烦恼。最好的办法就是忘了过去，一切从头再来。与过去做深刻的断舍离，是一门重要的功课。???

5

活在当下

复发手术以后，我开始反复思考活在当下这句话。我理解的活在当下，就是全神贯注地、聚精会神地、认真地